Seltene Krankheiten: Nur Mut, Dr. Fajgenbaum

Millionen Menschen weltweit leiden an seltenen Krankheiten. Um Diagnose und Therapie zu verbessern, lotet ein Arzt, der zugleich Betroffener ist, neue Wege aus.

Quelle: Seltene Krankheiten: Nur Mut, Dr. Fajgenbaum 

Der Arzt David Fajgenbaum leidet an einer sehr seltenen lebensbedrohlichen Krankheit. Er muss erfahren, dass die Forschung zu seltenen Krankheiten unorganisiert und ineffektiv ist und deshalb viele Menschen an diesen Krankheiten unbehandelt oder falsch behandelt sterben. Er baute ein Netzwerk auf, dass Forscher, Ärzte, Selbsthilfegruppen und Patienten seltener Krankheiten miteinander verbindet und so die Entwicklung der Diagnostik und Therapie dieser Krankheiten vorantreibt.

Auch Logopäden werden mit diesen Krankheiten konfrontiert und stehen als Therapeuten dann vor unbekanntem Neuland. Als ich aktuell zu dem Miller-Fisher-Syndrom recherchieren musste, war mir dieses Netzwerk und seine Datenbank eine große Hilfe. Ich konnte aktuelle Studien aufrufen, konnte meinem Patienten Kontakte zu Selbsthilfegruppen vermitteln und ihm die Gewissheit schenken, dass er im Forschungszentrum Aachen mit seiner Erkrankung in einer der wenigen vernetzten Fachkliniken in NRW „richtig“ ist.

Für alle anderen Patienten mit seltenen Erkrankungen und Syndromen hier der direkte Link zur Datenbank https://www.se-atlas.de/home/

Falls Ihre Erkrankung dort gelistet ist, finden Sie Links zu aktuellen Studien, Fachkliniken, Artikel aus Publikationen, Diagnostische Tests, Adressen von Selbsthilfeorganisationen, angebundene Netzwerke und Biodatenbanken.

Allen Interessierten hier aber auch noch einmal der ursprüngliche Artikel aus der F.A.Z Wissenschaft, der mich tief beeindruckt hat Seltene Krankheiten: Nur Mut, Dr. Fajgenbaum 

Erziehung: „Viele Kinder von heute werden totale Narzissten“

Immer mehr Eltern versagen kläglich, wenn es darum geht, den Nachwuchs zu erziehen, sagt die Kinder- und Jugendtherapeutin Martina Leibovici-Mühlberger. Das wird gravierende Folgen für das spätere Zusammenleben und die zukünftige Gesellschaft haben.

Noch gestern in einer Elternberatung fiel der Begriff : „Starke Eltern!“

Was ist das? Wie geht das? Warum starke Eltern? Warum Grenzen setzen und durchhalten? Warum braucht mein Kind das? Warum sind immer mehr Kinder verhaltensauffällig? Weiterlesen

Handysucht – ein Erfahrungsbericht

Kinder in der Sucht nach Handy und Internet, Facebook, Whatsup und Twitter –

Ein Erfahrungsbericht von Eltern für Elternhandysucht

Nick ist ein kreativer, intelligenter Jugendlicher. Er treibt regelmäßig Sport, besucht in seiner Freizeit Kunstkurse, verdient sich etwas Geld mit Nachhilfe und möchte später Design studieren. Seine Eltern erzählten, dass er mit 12 Jahren sein erstes Handy vom Vater bekam. Nach etwa 2 Jahren kamen Facebook und Whatsapp dazu und Nick begann sich zu verändern. Er ging ohne Smartphone nirgends mehr hin. Es klingelte ständig und all die Nachrichten die er bekam ließen kein normales Gespräch mehr zu. Er war sehr abgelenkt und die Noten in der Schule wurden schlechter. Als Nick nachts nicht mehr schlief, weil er mit den Freunden chatten musste und tagsüber ständig übermüdet war, realisierten die Eltern, dass sich etwas ändern musste. Weiterlesen