Millionen Menschen weltweit leiden an seltenen Krankheiten. Um Diagnose und Therapie zu verbessern, lotet ein Arzt, der zugleich Betroffener ist, neue Wege aus.
Quelle: Seltene Krankheiten: Nur Mut, Dr. Fajgenbaum
Der Arzt David Fajgenbaum leidet an einer sehr seltenen lebensbedrohlichen Krankheit. Er muss erfahren, dass die Forschung zu seltenen Krankheiten unorganisiert und ineffektiv ist und deshalb viele Menschen an diesen Krankheiten unbehandelt oder falsch behandelt sterben. Er baute ein Netzwerk auf, dass Forscher, Ärzte, Selbsthilfegruppen und Patienten seltener Krankheiten miteinander verbindet und so die Entwicklung der Diagnostik und Therapie dieser Krankheiten vorantreibt.
Auch Logopäden werden mit diesen Krankheiten konfrontiert und stehen als Therapeuten dann vor unbekanntem Neuland. Als ich aktuell zu dem Miller-Fisher-Syndrom recherchieren musste, war mir dieses Netzwerk und seine Datenbank eine große Hilfe. Ich konnte aktuelle Studien aufrufen, konnte meinem Patienten Kontakte zu Selbsthilfegruppen vermitteln und ihm die Gewissheit schenken, dass er im Forschungszentrum Aachen mit seiner Erkrankung in einer der wenigen vernetzten Fachkliniken in NRW „richtig“ ist.
Für alle anderen Patienten mit seltenen Erkrankungen und Syndromen hier der direkte Link zur Datenbank https://www.se-atlas.de/home/
Falls Ihre Erkrankung dort gelistet ist, finden Sie Links zu aktuellen Studien, Fachkliniken, Artikel aus Publikationen, Diagnostische Tests, Adressen von Selbsthilfeorganisationen, angebundene Netzwerke und Biodatenbanken.
Allen Interessierten hier aber auch noch einmal der ursprüngliche Artikel aus der F.A.Z Wissenschaft, der mich tief beeindruckt hat Seltene Krankheiten: Nur Mut, Dr. Fajgenbaum
